Skutečné příběhy
Labachuk Nadiya
Příběh nové rodiny Chepygů začal jako obvykle radostně. Bylo tam mnoho pozitivních emocí, snů a plánů. Mladí rodiče čekali na narození své dcery Nadiya. 30. září 2020 je pro Chepygas nejšťastnějším dnem v životě, ačkoli mladí rodiče od prvních dnů chápali, že jejich dítě je výjimečné.
Ihned po porodu byla malá Nadiya hospitalizována na dětské intenzivní péči. Rodičům bylo řečeno, že dítě má kožní problémy. Četná lékařská vyšetření prokázala genetické onemocnění – bulózní epidermolýzu. Toto onemocnění vzniká v důsledku „zhroucení“ genu a vyskytuje se jednou z 50 000 případů. Pokožka Nadiya je extrémně jemná a citlivá, poraněná jakýmkoliv mechanickým působením na ni.
Takové děti se nazývají „motýli“. Obvyklé léky a obvazy jsou agresivní k pokožce takových dětí. Na léčbu „motýlů“ je potřeba asi 200 000 UAH měsíčně. Část léčby zajišťuje stát, zbytek nákladů je osobní problém rodičů
Korneychuk Marco
Marco byl vždy veselý a optimistický a byl nemocný jen nachlazením. Měl s rodiči týdenní výlety do přírody, měl rád zábavné vyjížďky. Přestože měl od narození nízkou hladinu hemoglobinu, chlapec onemocněl velmi zřídka. Ale najednou Marca bolely klouby paží a nohou horečkou. Po testech a konzultacích hematologů a dalších specialistů byla chlapci diagnostikována akutní myeloblastická leukémie.
a mnoho dalších dětí kteří potřebují pomoc.
Gavryš Igor
16letý chlapec je ve velmi vážném stavu. Hematom sleziny a rozdrcená hlava. Lékař okamžitě varoval, že léčba bude dlouhá a nákladná. Igorův mozek byl těžce poškozen – krvácení, otok mozku, hematomy. Drogy jsou drahé a rodina je chudá. Rodiče nemají žádné úspory, protože všechny peníze byly vynaloženy na přípravu dětí do školy.